阿里·艾萨克在这本《不完美的身体》中,从本人的视角出发,写下了一个母亲在患有罕见先天疾病“心-面-皮肤综合征”(CFC综合征)的女儿凯莉丝出生后,被迫重新认识身体、女性、残障、正常与爱的过程。医生曾判断凯莉丝可能无法活到出生;可她活了下来,也把母亲带进一个此前从未真正被注意到的世界:充满着医疗检查、诊断、凝视、善意的冒犯、制度性的忽视,以及那些被社会默认为不完美的、不受欢迎的身体。
在书中,残障儿童并不是励志符号,母亲也没有被描写成圣人(可能她只是别无选择,但有一颗勇敢的心)。作者写到恐惧、崩溃,但也写到爱;她写自己如何在照护中几乎失去自我,但也写到如何在大学、写作和残障理论中学会新词、解释自己的亲身经历。
她逐渐意识到,所谓“不完美的身体”,并不只是女儿的身体,还有女性被审视的身体、衰老的身体、怀孕的身体、照护者疲惫的身体。真正需要被质疑的,也许不是身体本身,而是这个只欢迎“正常”、“高效”、“可控”的世界。
【卖点】
·兼具文学性与社会议题深度的女性回忆录:既有极其细腻的母女情感书写,也触及残障、母职、女性身体、医疗权力与社会凝视等议题,是一部有思想厚度的文学非虚构。
·罕见病家庭经验真实、具体、极具情感冲击力:从孕期诊断、出生后的医疗危机,到寻找确诊、照护、入学与公共空间中的种种遭遇,作品把“罕见病”从抽象概念变成了一个家庭每天必须面对的现实。
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当阿莉(Ali)得知腹中的孩子患有CFC综合征,即心-面-皮肤综合征(Cardiofaciocutaneous syndrome)时,她的世界因此被撼动。这是一种罕见遗传病,会影响心脏、面部、皮肤和发育。医生告诉她,孩子甚至无法撑过孕期;然而,出乎所有人预料,凯莉丝(Carys)出生了。
在这部充满力量的文学回忆录中,阿莉讲述了自己作为凯莉丝母亲的经历,并由此反思母职、身份认同、女性身体,以及健全身体与被定义为残障的身体,同时探讨社会与政治层面对“正常”的界定。本书也追问怀孕、衰老与残障如何被公共话语挪用,却常常未能真正回应个体的具体需求。艾萨克(Isaac)以优美的叙事呈现出形形色色不被视为“正常”的身体,作品读来有力,也带有解放意味。
适合克莱尔·基尔罗伊(Claire Kilroy)、安妮·恩莱特(Anne Enright)和黛博拉·利维(Deborah Levy)的读者阅读。