艾米丽·拉普(Emily Rapp)曾像其他所有母亲一样,她为自己的头胎也将是唯一的儿子的罗南(Ronan)展望美好的未来。他应该聪明而忠诚,结实而勇敢,冷静而不失幽默。他应该像他爸爸一样擅长于填字游戏。他应该像他妈妈一样热衷于滑雪。拉普应该能用外语与他会话,并给他最好的教育。
然而罗南九个月大的时候却诊断出患有戴萨克斯症(Tay-Sachs disease),这是一种罕见却致命的退化性疾病,使得之前所有的憧憬都付之一炬。罗南被诊断出活不到3岁;之前的各方面的成长水平都保持在六个月大。拉普和丈夫被迫重新审视他们以前所知晓的抚养孩子的方式。他们必须学着同孩子一起活在当下;在痛苦之中寻找快乐;不计未来的照顾他们的孩子。
“我有很多身份——作家、妻子、老师、姐妹、侄女、女儿、怀疑论者、前基督徒和巡回神学家——但是,从2011年1月10日那天起,我就开始专注于做一件事:那就是当罗南的妈妈。从最开始的时候我就知道唯一不被痛苦击倒的办法就是接受医生的诊断结果,继续前行,使我的世界变得精彩。这本书关于爱和随遇而安,也包括艺术、文学和电影,您也将读到神学、哲学和动物。还关于欢乐以及拒绝逃避的代价,我们要继续走在人生这条路上,尽管没有任何改变以及变好的可能性。”
----艾米丽·拉普(Emily Rapp)
《流转中的坚定》(The Still Point of the Turning World)讲述的是一段一个母亲穿越痛苦的旅程。拉普对孩子诊断结果的反应正使她觉得应该“使自己的生活变得精彩”——使得她的家庭从艺术、文学、哲学、神学以及神话中找到解决办法。拉普在本书中列举了许多著名思想家及作家的例子,从C·S·刘易斯(C.S. Lewis)到西尔维娅·普拉特(Sylvia Plath),从黑格尔(Hegel)到玛丽·雪莱(Mary Shelley)的《弗兰肯斯坦》(Frankenstein),她从这些人物中汲取了很多照顾疾病孩子的经验和智慧。通过这部精巧铺陈、照亮人心的散文,作家重新审视了做好父母、成功以及拥有意义的生活的基本意义。